Доклад Калинкина А.Л. на научно-практической конференции по сомнологии; демонстрация пациента с нарколепсией

Хочу написать несколько слов вдогонку показанному вчера по НТВ научному детективу Павла Лобкова «Власть сна». Я попала на этот проект потому, что у меня редкое заболевание – нарколепсия*. До НТВ я уже не раз выступала в качестве «наглядного пособия» на различных конференциях. И выступлю ещё, если понадобится.

Зачем? Чтобы пропиарить книжки, разумеется. Затем, чтобы поделиться своим опытом выживания с нарколепсией и привлечь внимание к этой проблеме. У неё есть несколько аспектов, и, к сожалению, не все их удалось озвучить в фильме.

Правильный диагноз

Многие люди, страдающие нарколепсией, понятия не имеют, что с ними происходит. А между тем их (нас) уже довольно много – по статистике на каждые 10000 человек приходится 5-7 больных. То есть по десятимиллионной Москве ходят примерно пять тысяч неопознанных нарколептиков. Приступы дневной сонливости и даже катаплексии они могут списывать на нехватку витаминов, погоду, депрессию, переутомление и т.д. и, не перестраивая должным образом свою жизнь, рискуют получить серьёзную травму. Если они всё-таки обращаются к врачу, то и тут чаще всего сталкиваются с непониманием. Мне, например, диагноз пытались поставить два года. За это время меня пытались лечить и эпилептолог, и невропатолог, и к психологу меня посылали… только до психиатра, к счастью, дело не дошло.

А могло и дойти. В первую очередь, видимо, из-за того, что в «классическую нарколептическую пентаду», помимо прочих прелестей, входят и так называемые гипногогические (появляются в момент засыпания) и гипнопомпические (в момент пробуждения) галлюцинации – «сны наяву», когда сон иногда буквально наслаивается на реальность. Вы видите привычную обстановку своей спальни, но с «заплаткой» из ночного кошмара, особенно жуткой потому, что вы уверены, что не спите. Эти галлюцинации могут наблюдаться и у совершенно здоровых людей, однако у нарколептиков (хотя они есть не у всех) ГГ появляются в самых неподходящих местах, так как мы можем «проваливаться» в микросон много раз на дню – и в метро, и на работе, и болтая о чём-нибудь в кафе. В то же время они бывают и предвестниками ряда психических заболеваний (как услужливо подсказывает поисковик – в частности, шизофрении, белой горячки или какого-то другого интоксикационного психоза), поэтому диагноз может получиться совсем печальным.

Не многим лучше может закончиться и лечение противосудорожными препаратами или приём успокоительных, у меня, например, после тех и других (мне кололи снотворное у клинике неврозов) резко возросло количество приступов, да и в целом состояние (а особенно – настроение) ухудшилось. Я чувствовала, что постепенно превращаюсь в овощ…

Также новоиспечённому нарколептику грозит общение со всякого рода «доморощенными психологами», которые рьяно пытаются «найти в тёмной комнате чёрную кошку, которой там нет» - отыскать, от какой такой психологической проблемы вы пытаетесь «убежать в болезнь». Разговоры о том, что, мол, нужно просто встряхнуться, поднапрячься, начать смотреть на жизнь позитивно и тогда всё - р-раз! - и пройдёт, очень утомляют. Это, простите, примерно то же самое, как посоветовать человеку без ног собраться, улыбнуться и пробежать стометровку. Вы можете быть супероптимистом с бешеной жаждой жизни и со стальными нервами, но, увы, в битве со сном это вам мало поможет.

Про сценарий «Да вы, батенька, симулянт!» я вообще молчу…

Когда диагноз поставлен

Дальнейшая судьба нарколептика в нашей стране сильно отличается от жизни его собрата по несчастью на Западе (и по той же самой причине). В США, Германии, Великобритании, Японии слово «нарколепсия» уже давно на слуху не только у специалистов – благодаря поддержке государства, деятельности ассоциаций нарколептиков и тому же кино: научно-популярному (например, «Когда сон атакует» (ВВС) или «Моя ужасная история – я проснулась в морге» (Discovery), и художественному с героями-нарколептиками («Нарколептик», «Мужчина по вызову», «Сонливость» и др.). Они помогают донести мысль, что нарколепсия – расстройство сна и только, она не связана с нарушениями интеллекта или эмоциональной сферы.

У нас же, если даже сам человек понимает, что он может вести относительно нормальную жизнь (соблюдая определённые меры предосторожности на случай падения, ну и немного изменив режим), то у окружающих и само слово «нарколепсия» (своим созвучием с «наркоманией»), и просьбы оказать минимальную помощь – разрешить сесть около стены, чтобы элементарно не упасть в проход, и т.д. часто вызывают бурю возмущения. И я говорю не только об агрессивных старушках в транспорте.

Например, декан психологического факультета одного из московских педагогических вузов после такой просьбы долго кричала, что неполноценные люди ей среди её студентов не нужны, и что учиться здесь все должны на общих основаниях. Примечательно, что происходило всё это после успешной сдачи мною основного из вступительных экзаменов – без всяких поблажек, иссесьно. Этот случай был для меня такой большой травмой, что я отказалась от мысли поступать на очное отделение куда бы то ни было…

***

В завершение очень хочется поблагодарить тех, кто помог мне вернуться к нормальной жизни.

	- Бузунова Романа Вячеславовича (зав. лабораторией сна в Клиническом санатории "Барвиха" УД Президента РФ, Заслуженного врача РФ, доктора медицинских наук, члена Европейского общества по изучению расстройств сна),
	- Калинкина Александра Леонидовича (зав. Центром Нарушений сна КБ № 83 , кандидата медицинских наук, члена президиума Всероссийского Общества Сомнологов).

Сотрудников Российского Нового Университета

После того как в приёмной комиссии мне сказали, что состояние моего здоровья здесь никого не смущает и я могу вместо дистанционного смело поступать и на вечернее, и на дневное отделение, мы с мамой заплакали хором. До меня в РосНОУ успешно учились и полностью слепые люди, и люди с нарушением опорно-двигательного аппарата.

Сейчас я на четвёртом курсе. Здесь никого не шокируют мои «обмороки» и то, что я иногда отвечаю с места, и в то же время за все эти годы меня ни разу не унизили поблажками, вроде завышенных оценок, разрешения не выполнять какие-то работы и т.д. Здесь я всегда находила поддержку в те моменты, когда действительно в ней нуждалась.

Татьяна Юрьевна Поневежская - наш замечательный преподаватель анатомии, физиологии, зоопсихологии и много чего ещё вкусного	В коридоре психфака РосНОУ

А также - моих друзей и согруппников
(которых, к сожалению, почти не показали в фильме)

Группа ПВ-3 на экзамене по специальной психологии	Слева направо: Настя, Юля, Оля и Света (тут не все, но лучшей фотки, к сожалению, не нашлось)

Сайт нашей группы

И, конечно, моего папу,
благодаря которому у меня в принципе была (и есть) возможность спокойно писать книги, учиться и в удовольствие подрабатывать, делая бусы, а не… даже не знаю, какое бы там было «не»!

Спасибо вам!

* Нарколепсия относится к группе гиперсомний и проявляется дневными приступами непреодолимой сонливости с «насильственными засыпаниями», приступами полной или частичной утраты мышечного тонуса (катаплексией), сонным параличом (когда человек находится в сознании, но не может двигаться), гипногогическими галлюцинациями и нарушениями ночного сна. [Назад]